3 questions avec le Docteur Carmen GAVRA, Chef du service de Soins Palliatifs du GHR Mulhouse Sud-Alsace, organisatrice de cette soirée.
1/ Docteur GAVRA, en quoi consistent les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs peuvent être réalisés à l’hôpital ou au domicile. Ils s’adressent aux personnes atteintes d’une maladie incurable ou évolutive. Ils consistent à proposer à ces personnes la possibilité de vivre, de la manière la plus confortable possible, avec leur maladie. Les malades sont des personnes vivantes à part entière. Ce ne sont pas des patients en sursis ou des mourants. C’est pourquoi les soins palliatifs ne se limitent pas simplement au soulagement de la douleur et des symptômes, bien que ce soit là une partie très importante de ce type de soins. L’un des aspects essentiels de la démarche palliative est, également, de prendre en charge l’entourage du malade. Cette démarche propose ainsi une approche holistique, autrement dit globale. Elle respecte les désirs des individus et les aide de façon la plus adaptée possible, au plan personnel mais aussi culturel. Les soins palliatifs sont flexibles et adaptables. Dans beaucoup de situations, les soins peuvent être pratiqués à la maison, par exemple grâce au soutien à domicile d’un professionnel spécialisé ou d’un bénévole formé.
2/ Pourquoi est-il important de promouvoir les soins palliatifs ?
La question de la fin de la vie nous concerne tous. Nous voudrions tous pour nous-même, et pour ceux que nous aimons, une fin de vie paisible et confortable. C’est pour cette raison que le GHR Mulhouse Sud-Alsace s’associe à La Journée Mondiale des Soins Palliatifs qui a lieu chaque année. La conférence du 13 octobre donnera à chacun les clés pour mieux comprendre comment les soins palliatifs peuvent adoucir le vécu des personnes en fin de vie et de leur entourage.
3/ Lors de la conférence, il sera question de l’impact que peut avoir une situation palliative sur l’entourage d’un malade en fin de vie. En quoi est-il important pour les professionnels de santé de bien comprendre cet impact ?
En tant que professionnels de santé, nous savons que pour un individu, être atteint d’une pathologie incurable et évolutive a de multiples conséquences : conséquences physiques, psychiques, relationnelles, sociales et organisationnelles. De la même manière, nous savons que le patient n’est pas un individu isolé. Il fait partie d’un système : familial, amical…. Par conséquent, cette maladie va aussi avoir des impacts sur les proches. Mieux cerner ces impacts permet aux professionnels de mieux comprendre l’entourage, et de ce fait, de mieux s’ajuster à lui. Au-delà de la vertu apaisante de l’écoute bienveillante des difficultés rencontrées, comprendre et s’ajuster à l’entourage permet de construire avec eux un véritable partenariat. Ensemble, nous pouvons ainsi définir une prise en charge et un accompagnement pour le patient le plus respectueux possible de chacun.
Les soins palliatifs au GHR Mulhouse Sud-Alsace
Au GHR Mulhouse Sud-Alsace, les soins palliatifs s’articulent autour de l’organisation suivante :
- une unité de soins palliatifs : implantée à l’hôpital Emile Muller, cette unité a été créée en 1996. Elle est dotée d’une capacité d’accueil de 9 lits
- des lits identifiés « palliatifs » : au GHR Mulhouse Sud-Alsace, il existe 20 lits dédiés aux personnes nécessitant des soins palliatifs qui sont répartis dans différentes unités
- une équipe mobile de soins palliatifs : cette équipe interdisciplinaire se rend au chevet de la personne malade, à l’hôpital ou à son domicile, à la demande du médecin. Sa mission est d’apporter des conseils dans le domaine de la prise en charge des patients âgés de moins de 60 ans. Son action est complétée par l’équipe mobile du centre hospitalier de Pfastatt qui intervient pour les patients âgés de plus de 60 ans.
L’unité de soins palliatifs et l’équipe mobile de soins palliatifs sont placées sous la responsabilité du Docteur Carmen GAVRA, Chef de service. Les deux unités font partie du Pôle Cancérologie-Hématologie du GHR Mulhouse Sud-Alsace
Un dispositif d’aides pour les aidants
Un dispositif d’aides a été mis en place pour les personnes qui accompagnent leur proche en situation palliative :
- le congé de solidarité familiale, dont peut bénéficier un salarié dont un ascendant, un descendant, un frère, une sœur ou une personne partageant le même domicile est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable ou souffre d’une pathologie mettant en jeu son pronostic vital. Ce droit bénéficie, dans les mêmes conditions, au salarié ayant été désigné comme personne de confiance.
- l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie : cette prestation est versée aux personnes qui accompagnent à domicile un patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. Ces personnes doivent : soit être bénéficiaires du congé de solidarité familiale ou l’avoir transformé en période d’activité à temps partiel, soit avoir suspendu ou réduit leur activité professionnelle et être un ascendant, un descendant, un frère, une sœur, la personne de confiance de la personne malade ou partager le même domicile.
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